Traitement des maladies neurodégénératives

La maladie de Parkinson est un excellent exemple des défis posés par les soins prodigués par les personnes atteintes de troubles neurodégénératifs. Il est insidieux au début, inexorablement progressif, de cause inconnue, incurable, mais susceptible de prise en charge avec des interventions pharmacologiques et autres. Avec le vieillissement de la population, la prévalence de la maladie de Parkinson et d’autres troubles de ce type devrait augmenter dans les années à venir.1 Tous les médecins doivent donc être prêts à fournir des stratégies de diagnostic et de prise en charge à cette population croissante. Les médecins doivent comprendre les attentes des patients et de leurs familles et introduire ces perspectives dans le cadre de la compréhension scientifique et de la pratique fondée sur des preuves. L’enseignement médical conventionnel a établi une tradition de pratique basée sur la science, fondamentale et clinique, cimentée par une période de formation post-universitaire en mode apprentissage conventionnel. Cela a permis de s’assurer que les pratiques sont généralement compétentes et sûres et fondées sur les meilleures informations disponibles. Mais cette approche est-elle compatible avec la mission des professionnels d’établir des partenariats avec les patients au moyen de stratégies de soins compatibles avec les connaissances, les attitudes et les valeurs d’un public dont la plupart sont éduqués? La plupart des gens croient, par exemple, que de la vie des patients atteints de troubles neurodégénératifs dépend principalement de la gravité de la maladie et de l’efficacité des interventions pharmacologiques? Sans un examen détaillé des données probantes ou une connaissance des risques associés au traitement, les patients peuvent avoir une perspective différente de celle des professionnels en ce qui concerne les facteurs liés à la santé qui favorisent une meilleure qualité de vie. De plus, les protocoles de soins prodigués aux patients sont plus susceptibles de découler des intérêts de recherche et de l’intérêt des chercheurs que des fardeaux quotidiens des personnes atteintes de la maladie. On s’accorde de plus en plus à dire qu’il existe un manque de congruence entre les patients et les médecins. en termes d’impact de la maladie sur la qualité de vie et ce qui devrait être fait à ce sujet. Dans la maladie de Parkinson, il existe des preuves solides en faveur de cette divergence de perspective qui peut constituer un obstacle potentiel à l’efficacité des protocoles de soins, des directives de gestion et de l’utilisation la plus efficace des ressources sanitaires2. avec plus de 1000 patients atteints de la maladie de Parkinson et des soignants ont été effectués dans six pays seulement 17,3 % La variation de la perception de la qualité de vie liée à la santé pourrait s’expliquer par la gravité de la maladie et l’efficacité du traitement médicamenteux. Une telle preuve constitue nécessairement un avertissement pour les professionnels de la santé qui croient que ces facteurs sont les plus importants pour le pronostic et nécessitent une part importante d’efforts professionnels.3 Au cours de ces entrevues, les patients ont eu l’occasion de remplir des questionnaires spécialement conçus et des instruments validés identifier d’autres domaines de soins d’importance égale ou supérieure qui affectent la qualité de leur vie. Ces domaines avaient été identifiés dans des études pilotes par les chercheurs. Les réponses saillantes qui ont représenté environ 60 % de la qualité de vie liée à la santé étaient l’humeur des répondants, la satisfaction de l’explication au moment du diagnostic et les niveaux actuels d’optimisme, y compris la sévérité de la maladie et les interventions pharmacologiques. En effet, l’humeur (dépression), telle que mesurée par l’inventaire de la dépression de Beck, a expliqué environ 40 % De part et d’autre de cette cohorte de patients, la qualité de vie perçue varie.2,4,5En dehors de la guérison, le maintien et l’amélioration de la qualité de vie liée à la santé sont les objectifs de tout programme de traitement des troubles neurodégénératifs. Le message pour les cliniciens de cette étude et d’autres études est que, contrairement à l’opinion dominante, une attention centrée sur la gravité de la maladie et l’efficacité des médicaments ne répondra pas adéquatement aux changements dans la qualité de vie liée à la santé. . L’enseignement médical de premier cycle et de troisième cycle doit fournir un cadre plus large qui englobe la complexité des facteurs qui sont entremêlés dans leurs efforts pour améliorer la qualité de la vie.Les compétences de communication émergent comme des outils primordiaux qui, associés au conseil et à la modification du comportement, contribuent substantiellement aux résultats de tout programme de traitement. Une étude récente évaluant l’efficacité des infirmières spécialisées pour les patients atteints de la maladie de Parkinson en médecine générale a montré que les infirmières spécialistes contribuaient à préserver le bien-être des patients même si les résultats de santé étaient inchangés.6 Cette étude souligne le rôle majeur de l’infirmière spécialiste conseiller et éduquer les patients et les aidants, c’est-à-dire comme facilitateur de la communication. Simplement augmenter le nombre total de spécialistes en neurologie peut ne pas être la meilleure ou la seule solution à ces problèmes complexes et complexes. Les planificateurs de la santé doivent tenir compte de la portée et du caractère des compétences diverses et complètes nécessaires pour améliorer la qualité de vie du nombre croissant de personnes atteintes de troubles neurodégénératifs.